“Siento que le dediqué mi vida a la celiaquía”

Con treinta años de trayectoria, el médico gastroenterólogo infantil Eduardo Cueto Rúa habla sobre su forma de ser, su relación con los pacientes y colegas. Además, revive su experiencia laboral y cuenta las anécdotas más relevantes y emotivas.

por Josefina Marcuzzi, M. Susana Ocaranza, Gilda Selis y M. Pilar Seoane

“Comencé a estudiar medicina porque mi papá era médico, siempre desde chico pensé que iba a ser medico, un poco me asignaron, me dijeron que tenia que serlo. Estaba destinado. Y cuando entré a la facultad de medicina el primer día, me di vuelta, miré para atrás y me pregunté si no me había equivocado, porque hasta el día de hoy me gusta mucho la arquitectura”.

Debido a su incertidumbre, consultó a un profesional para confirmar que la decisión había sido la correcta. El especialista lo tranquilizó explicándole que ambas carreras estaban muy asociadas porque las dos buscan el confort del hombre, uno exterior y el otro interior. “No estás perdido, son muchos los arquitectos que le gustaría ser médicos, y al revés” agregó.

¿Por qué decidiste especializarte en gastroenterología?

Yo trabajaba de noche en la oficina de la jefatura de policía. Una de las charlas que vino a dar el doctor Horacio Tocanillo en el Hospital de Niños, donde yo comenzaba mis prácticas, fue muy impactante. Me acuerdo la seriedad con la que decía que de un tema no sabía. Porque yo me estaba mal acostumbrando en el hospital a estar con médicos que daba la sensación que sabían todo y vino este médico a hablar y fue la primera vez que escuché a un médico decir que no sabía todo sobre un tema (la celiaquía). Yo en cambio estaba con gente que decía que sabía todo, y “todo” debía ser superficialmente…

Cuando escuché esa charla tan maravillosa, dije: “esto es lo que quiero hacer”. Yo vi que era un hombre enormemente sólido y seguro para hacer las cosas, tenía muchas normas de procedimientos. Fue un ejemplo a seguir. Entonces me impresionó tanto, que le dije al doctor Rasman que yo quería trabajar con el gastroenterólogo Tocanillo.

Contacto de por medio, consiguió una entrevista con el doctor Tocanillo, para la que se preparó con mucho entusiasmo y expectativa. Sin embargo, no obtuvo una respuesta del todo alentadora. “Acá hay cuatro clases de médicos: los médicos visitantes, nosotros no los queremos…; los residentes, ya no hay más residencias; los médicos de planta, ya están nombrados… y los becarios pero ya no hay más”.

“¿En qué calidad quiere venir usted?” me preguntó, y le dije, “¿en cuál puedo venir?” Me respondió que podía ir de becario sin beca, es decir, ir desde las ocho de la mañana hasta las cinco de la tarde con dos guardias semanales, sin sueldo. Y yo acepté, aunque me dijo: no, piénselo y contésteme la semana que viene”.

Asistió perseverante a cada cita que el doctor le ordenaba.

“Entonces nosotros íbamos todas las semanas, para decir dos palabras. En realidad nos estaba probando para ver si hacíamos ese sacrificio de viajar y volver sin certezas. Efectivamente, empezamos el primero de marzo a las siete de la mañana en punto. A los seis meses mi compañero se cansó y dijo que no iba más. Yo le dije que nosotros habíamos dicho un año y que la palabra era un documento.

Luego de pedir una prórroga de dos meses para terminar el trabajo que le habían encomendado, Tocanillo me dijo que no era su problema que mi compañero hubiera abandonado, y que lo resolviera por mi cuenta. Tenía razón”.

Cuando en término, y con el doble de esfuerzo, logró entregar el trabajo, su jefe le pidió que se quede a trabajar con ellos. “Venga acá, lo nombramos en el hospital, múdese. Esto fue una prueba, usted la aprobó, queremos gente como usted” contó satisfecho.

“Yo tenía un orgullo bárbaro, estaba en el hospital que admiraba y pertenecía a la elite que él necesitaba”.

¿Por qué decidiste especializarte en pediatría?

Porque la cursada de Pediatría fue la que más me gustó. Son muchos los que dicen que esa cursada es la mejor. Esto es histórico, cuando yo cursé me trataron bárbaro y me hicieron sentir persona, y ahora cuarenta años después que estoy como profesor, los alumnos lo siguen diciendo. Es decir, que la cátedra de Pediatría está hecha por personas que tienen consideración por el otro. Los pediatras tienen que contemplar más porque están tratando con chicos. Una persona que proyecta en un futuro tiene que ser pediatra porque en un chico se proyecta todo.

Disciplina, empeño y generosidad

“A las 16 en punto porque a las 18 horas tengo una reunión”, afirmó el doctor Cueto Rúa, estricto, al momento de acordar la entrevista.  Para él la puntualidad,  la disciplina y la regularidad son rasgos normales, no son un sacrificio.

“La naturaleza me hizo con bastante disciplina, ordenado y emprendedor”, confiesa el doctor Cueto Rúa mientras recuerda su metodología de estudio en la carrera que consistía en leer ininterrumpidamente desde las seis de la mañana hasta las ocho de la noche. El gastroenterólogo es de las personas que creen que la clave está en un poco de ingenio y mucho sudor.

Mientras que está sentando cómodamente en el sillón beige de su living, se remite a una película sueca para transmitir su idea de disciplina: “Un abuelo le dice al nieto que todos los días tiene que agarrar un vaso de agua y ponérselo a un árbol. Finalmente el nieto le pregunta si el árbol necesita de ese vaso de agua, a lo que el abuelo le responde que no, que él es el que lo necesita”. Para el médico la regularidad es fundamental, para una persona disciplinada todo es posible porque todo lo hace. “A las personas que no están aferradas a algo, se las lleva el viento”, expresó convencido.

El gastroenterólogo reconoce que tiene mucha voluntad y que es muy concluyente en su accionar: “Yo tengo ideas claras, soy muy batallador,  a mí no me sacan de la huella fácilmente”. Su idea es marcar un objetivo claro y ser consecuente. Acepta que muchas veces hay obstáculos que se presentan que dificultan la tarea. Pero no hay que perder el objetivo de vista y hay que continuar con el accionar para poder lograr el cometido. Su objetivo planteado en los últimos años queda resumido en la siguiente frase: “Yo siento que he dedicado mi vida a la celiaquía”. Y su extensa trayectoria laboral y compromiso, lo avalan.

La generosidad es otra de las grandes características de su personalidad. “Me gusta ser generoso, todo lo que sé lo enseño, todo, no guardo nada”, admitió Cueto Rúa. Para él guardarse el conocimiento, es miserable. Por eso transmite su saber día a día tanto a sus pacientes, a sus colegas como a sus alumnos mediante su rol de profesor de la Cátedra de Pediatría de la Facultad de Medicina de la UNLP.

Otra muestra de grandeza es su esfuerzo por estimular a sus colegas: “Si tengo en el servicio una persona que es inteligente, la estimulo para que sea brillante”. Al respecto Luciana Guzmán, celíaca y gastroenteróloga, que trabaja con él cotidianamente en el Hospital de Niños ratificó este rasgo personal:

¿Cómo es la relación con sus colegas?

Es muy bueno, si yo tuviera que definirlo lo que más me sorprende de él es su generosidad porque llegando a donde ha llegado y teniendo el reconocimiento que tiene dentro de la provincia de Buenos  Aires, del país y hasta internacionalmente, es una persona muy generosa a la hora de involucrarse en esos ambientes. Yo creo que no he leído un solo artículo de él en el que no aparezcamos todos. Y por ahí el único aporte que uno hizo es decirle sí algo va con acento o si va punto. Intelectualmente es él el autor del artículo, pero es capaz de ponerse último.

¿Cómo es personalmente?

Es una persona buenísima, un tipo muy rico culturalmente, uno con Cueto puede charlar de la vida, sacando lo académico. Sabe muchísimo de filosofía, de antropología y tiene un millón de anécdotas de vida. Para mí es una persona que cuando te quiere decir algo, nunca te va a decir directamente lo que quiere de vos. Te dice algo que cuando te vas te quedás pensando y recién lo entendés cuando llegás a tu casa. Nunca te va a decir las cosas semánticamente, siempre te va a poner un montón de ejemplos y de cosas, saca su anecdotario y cuando vos llegas a tu casa decís, bueno lo que quiere es que yo haga esto. Pero nunca te lo va a decir directamente. Te deja pensando Cueto.

Sus pacientes lo describen como una persona amable y muy contenedor, sobre todo en el momento de dar el diagnóstico. “Tiene mucho tacto”, aseguró María del Carmen, celíaca desde hace años quien decidió confiar en Cueto Rúa la salud de sus tres hijos. Por su parte Valentina, que realizó recién su primera consulta con el doctor hizo hincapié en el alto grado de comunicación. Al salir del consultorio ubicado en Cepya, la madre aseguró que fácilmente pudo entender el diagnóstico de su hijo y los conceptos que el especialista le transmitió.

Por último, la secretaria de la Asociación Celíaca Argentina, Mariana Holgado,  reconoció que la difusión y concientización de la celiaquía en todo el país es el mayor aporte de la labor de Cueto Rúa durante estos años en la asociación.  Además consideró que su vehemencia y compromiso para mejorar la calidad de vida de los celíacos son los rasgos que hicieron que el doctor se convirtiese en un exponente de la lucha por los derechos de los celíacos.

Una relación más que particular

El doctor Cueto Rúa se caracteriza por tener una relación muy fluida con sus pacientes. Un vínculo que parte de la confianza y de la buena comunicación, y que desemboca en un afecto mutuo.

¿Qué aspectos personales cambiaron en cuanto a la relación con los pacientes a lo largo de toda su carrera?

Lo que yo rescato es el cariño de los celíacos, eso es palpable. Yo voy a un lugar donde ningún celíaco es paciente mío y me reciben como si fuera papá Noel. Enseguida entramos en sintonía. Para mi el aplauso es una cosa común de la gente. Yo he grabado los aplausos, y me conmueven, me siento realmente gratificado.

El ante año pasado di sesenta charlas en la asociación, el año pasado cuarenta, y este año voy a dar veintitrés… estoy reduciendo, la charla dura tres horas, y ya ni me quedo para las preguntas personales…ya a veces me quedo sin voz. Pero no puedo no hablar, porque la gente ha creado una expectativa muy grande.

¿Cuál cree que es usted la clave por la que tiene esa conexión tan cercana con los pacientes?

No podría decirte…pero he sido ingenioso y yo hago lo imposible por hacerte entender. Entonces la gente dice, Cueto explica bien… porque si ustedes no entienden lo que yo estoy explicando yo siento como un desafío para que ustedes entiendan. Y si vos me decís en la puerta que finalmente no entendiste, yo me siento mal. Yo hablo con palabras como para que me entiendan y hagan el click.

A partir de que el doctor se recibió de médico, siempre se asombró por la confianza que deposita la gente en su doctor, al contarle cosas privadas y al entregarse de lleno. “Eso me dio un poco de miedo”, admitió Cueto Rúa. Fue por esto mismo que a la largo de su labor como gastroenterólogo infantil, aseguró ser “lo más ingenioso posible”, con el fin de que la gente lo entendiera; y además considerándolo un desafío para sí mismo. Dos de sus pacientes opinaron sobre este aspecto:

¿Cómo fue la primera consulta?

Sinceramente, genial. Me fui sin ninguna duda, las voy a tener después seguramente, ningún médico hasta ahora me había explicado algo tan simple. Clarísimos los conceptos, clarísima la transmisión…

Cueto es un grande, hace mucho tiempo que un especialista no nos atiende así. Me sentí cómoda.

¿Conociendo al doctor, cómo lo definirías cómo persona?

Es muy contenedor, sobre todo en el momento en que te tiene que dar el diagnóstico. Eduardo hace que todo sea leve… no fue para nada traumático, gracias a él… estuvo todo el tiempo acariciando a mi hija, conteniéndola, y hablándole del helado que se iba a comer después… un gran tipo…

Por su parte, Guzmán explicó que Cueto Rúa “tiene la habilidad de saber cómo abordar a cada paciente. Ellos lo quieren mucho porque él se adapta al paciente para explicarle todo y que se vaya de la consulta entendiendo lo que tiene. Es muy hábil en la comunicación”.

Su trayectoria

A la hora de hablar de la trayectoria del doctor Eduardo Cueto Rúa, inevitablemente se debe hacer un recorrido a lo largo de la constitución de la Asociación Celíaca Argentina, la entidad civil sin fines de lucro más importante que respalda a chicos celíacos y a sus familiares. Cuando Cueto Rúa comienza a contarnos sobre su formación, cita a “un conjunto de madres de chicos celíacos”.

“Había que juntarlas. Cuando vine a La Plata, terminé de ver a la primera madre a los 29 años y le dije a otra señora: quédense usted dos que son mamás de chicos celíacos, hablen, conózcanse. Así comencé a reunir a todas las madres, de a poco. Me encontré con una mama genial inteligente, brillante de Pehuajó y otra genial inteligente, brillante de Trenque Lauquen otra genial inteligente, brillante, pero era abogada y no tenía tiempo. Se necesitaba una genial inteligente y brillante que tuviera tiempo, por ejemplo un ama de casa. Encontré tres, cuatro, cinco y  seis… nos reuníamos todos los sábados en el Hospital de Niños de La Plata”.

Cuando comenzó a trabajar con este grupo, se dio cuenta que algunas eran muy fuertes, y otras que se agobiaban fácilmente. Algunas que eran ingeniosas, otras que no…

“Incluso una de ellas me dice yo no estoy de acuerdo con esto, yo quiero otra cosa para mi hijo, yo en mi casa no tengo ningún celíaco. Yo, que soy normal le dije, bueno señora, siga usted… era inteligente… era una mamá de las que yo quería. Inteligente, emprendedora, con un celíaco en la casa, vivencia que yo no tenía. Yo pegué un salto y se lo dije… siga usted, yo la apoyo.

Esa fue la primera presidenta. Ella convivía día a día con la enfermedad, yo no; a partir de ese momento yo fui su gran apoyo, su asesor.

Así fue como empezaron a venir a la ciudad celíacos de todas partes del país, que se enteraban de los encuentros de los celiacos de La Plata. Algunas madres se recorrían 400 Km, venían y lloraban y se abrazaban. Cueto Rúa, el asesor, les mostraba las biopsias del intestino, les hablaba de la enfermedad y miraba los análisis.

“El problema empezó cuando dos mujeres, inducidas por unos médicos de Buenos Aires, mandaron cartas a todos los socios diciendo que la reunión en La Plata se suspendía y se pasaba a Buenos Aires. No podían creer que una organización tan importante estuviera en La Plata y no en Capital. Todos se fueron a Buenos Aires, la gente del interior se fue a Buenos y si ustedes eran de Salta y había una reunión importante en La Plata y una en Buenos Aires, ustedes se van a ir a Capital. Estas madres se llamaron Asociación Celíaca Argentina y las de La Plata igual, y fue entones se juntaron los abogados.

Y ahí empezó el conflicto. Los abogados comenzaron a trabajar, y el de La Plata empezó a sacar fotos y material de seis años de historia. Y el último papel, personería jurídica. Entonces cuando se dieron cuenta que la asociación de La Plata tenía personería jurídica, es decir, que existía como institución en la provincia, el abogado de Buenos Aires saludó y se fue. Y dijo: “Hay una sola  Asociación Celíaca Argentina, que es la de La Plata”.

“Esta ha sido la lucha de las dos asociaciones: una pensando en el celíaco y la otra pensando en los médicos”.

Mariana Holgado, miembro de la actual Asociación Celíaca Argentina, sostiene que “la idea del Dr. Cueto Rúa fue juntar a aquellas madres que tenían los diagnósticos de sus chicos y que todo les parecía desconocido, para que puedan entre todas buscar alternativas para esta «nueva forma de vida».

“La asociación surgió en el año 1978 y, recién en 1984 se tomó la determinación de pasar a llamarse Asociación Celíaca Argentina, ya que empezaron a aparecer los primeros casos de adultos diagnosticados” agregó Holgado.

La Asociación Celíaca Argentina es una entidad que trabaja en post de los celíacos desde su fundación en el año 1978. ¿Aún trabajás con ellos?

No, no tengo nada que ver. Desde aquel día, que dije “siga usted”, volví a ir si me invitaban… Porque esto es así… si ese grupo es como hijos míos, mis hijos se independizaron, y buena suerte… Yo no tengo llave, toco timbre, y aviso que voy… No aparezco porque he sido importante en la constitución, si yo entro… interrumpo una reunión, para hablar boludeces… no… no voy si no me invitan.

¿Cómo surgió la idea de escribir el libro “Celiaquía, un modo de ser”?

Fue apurada la idea, porque me llamaron de Editorial Parábola y me dijeron si quería escribir un libro. Les comenté que lo tenía pensado, entonces lo empecé a escribir. Pero cuando ya lo había comenzado a escribir, me dijeron que había que presentarlo en tres meses en la feria del Libro… y yo tengo muchísimo material, pero pasé de la nada a escribir el libro… así que tengo pensado ampliarlo.

Cosas que pasan

Una anécdota es un cuento corto que narra un incidente biográfico interesante o entretenido y que siempre está basada en hechos, incidentes, personajes y lugares reales. La vida de Cueto, como los llaman los que lo conocen, está llena de ellas.

Un hombre de ideas

El doctor Cueto Rúa es una persona de opiniones firmes y de mucho carácter, es rotundo en lo que piensa y defiende sus ideas. Cuenta que un día se encontró con las madres y una de ellas llevaba una nota de un diario que decía: “los celiacos, rara dolencia que cura en la adolescencia”.  La señora le preguntó qué opinaba,  “que es un disparate” contestó el doctor. “Vaya al diario y dígale que como no podemos cambiar los genes porque la celiaquía es una enfermedad neurogenética, queremos cambiar el mundo y ahora, nos reunimos todos los primeros sábados del mes en el Hospital de Niños de La Plata”. La madre se fue y dijo que iba a hablar con el periodista. Le dijo: “yo soy mamá de un chico celiaco y este artículo es un disparate, nosotros nos reunimos para cambiar el mundo y la celiaquía es genética y en la adolescencia se sigue siendo celíaco”.

Recuerda que luego de reconocer su error el periodista se fue hasta el hospital, sacó una foto de la reunión que salió en el diario junto a una nota que narraba lo que hacían y que le trajo problemas: “tuve una denuncia en el Colegio de Médicos, porque decían que eso era publicidad, que yo estaba haciendo una flagrante trasgresión al código de ética”. Ese día estaba frente todo el tribunal de honor del Colegio, que lejos de intimidarlo defendió sus ideales, quería insistentemente que el tribunal le mostrara las actuaciones que le habían hecho al doctor de la primera nota que mandaba a los celíacos a comer trigo y que decía que la enfermedad se curaba en la adolescencia. “A este que manda a comer y a morir no lo llamaron, pero a mi que digo, yo no puedo cambiar nada, cambien ustedes, sí”.  A partir de ahí se dieron cuenta de que estaban equivocados.

Si algo se puede asegurar del doctor, es que es divertido, extrovertido, sabe comunicarse con todo el mundo y habla de su vida abiertamente. Pero a pesar de ser una persona sencilla, no deja de valorar su trabajo y el esfuerzo que este implica.

Relató que en uno de sus tantos viajes, lo fueron a buscar al aeropuerto en un auto con un tablero de locos: “qué auto divino que tenés… me mostró todos los chiches, era un bote…”  cuenta que terminada la charla el mismo hombre en el mismo auto lo llevó de vuelta al aeropuerto le dijo: “Cueto, esto se consigue con plata y yo no podría nunca conseguir un aplauso como el que te dieron a vos”. Y agrega: “para mi el aplauso es una cosa común, de la gente… Pero, yo he grabado los aplausos que me conmueven, y me siento realmente gratificado. Una vez, le dije al almacenero de la vuelta de mi casa: escuchá esto, y le puse el aplauso. Y le dije, ¿cuánto me das de mortadela por este aplauso?” Nada le respondió. “Los aplausos te dejan entero, pero vos con los aplausos no podés vivir. Entonces, a lo largo de mi vida, no puedo ir, perder tres días de consultorio, y venir, por un aplauso. Yo les agradezco, pero no puedo gastar lo que no he ganado en este día de trabajo. Es terrible, porque a lo mejor esta charla pierde el encanto, pero es así. Yo no puedo vivir de los aplausos: tengo que pagar los gastos, las revistas, el estudio, los viajes”. El doctor Cueto Rúa narró la anécdota con un tinte de melancolía al reconocer que la valoración del público no coincide con la retribución económica.

Memoria de elefante

“Tengo un registro de más de 1200 pacientes, de cuánto hace que padecen celiaquía y hacen la dieta, la forma en que ingresaron al tratamiento, la edad, cómo se siente en familia, cómo se siente en la asociación de padres, qué le gusta y qué le fastidia”.

Esto es así, más  allá de que lo diga él también lo reconocen sus pacientes y colegas. Luciana Guzmán actualmente es una de sus compañeras de trabajo, pero hace más de veinte años fue su paciente.

“Yo quería ser gastroenteróloga desde que estaba en la facultad pero no me gustaban los adultos así que decidí hacer pediatría. Vine con esa primera paciente y él me empezó a dar una clase de celiaquía. Entonces le digo, sí conozco la enfermedad desde adentro por que soy celíaca”.  Y el doctor le dijo: “nombre y apellido”, se los dio, se metió en su computadora y le dijo, “27 de noviembre de 1979. Mirá, algo pasó,  yo con tu mamá me peleé”. En ese momento, Luciana se quedó pensando, “Le dije, no sé algo pasó”.

Ella sabía muy bien que algo había pasado, “que se habían matado, pero tenía cuatro años y después me siguió atendiendo otro doctor del servicio que es el Dr. Ben”. Cuenta que no especificó por qué discutieron. “Pero me causó mucha gracia que me tuviera registrada y que después de que hubieran pasado 27 años tuviera guardadas todas las visitas, ¡hasta mi biopsia! A mi me dio el original el año pasado”. Guzmán sostuvo que el doctor guarda todo, que además del original de su biopsia, estaba el de su curva de crecimiento de su historia clínica y que le dio todo. “Esto quiero que lo guardes como un tesoro. Me causó mucha gracia que se acordara de todo, me dijo clarito, yo con tu mamá me peleé, era rubia y muy altanera” recalcó.

El artículo forma parte del trabajo de entrevista en profundidad que propone el Taller, que tiene por objetivo elegir a un personaje real y accesible de cualquier ámbito, para experimentar sobre una sólida investigación previa, la entrevista de referencia.

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